담도암말기 토모테라피 방사선치료 아무 효과 없고 악화 발병6개월만에사망[3개월에 한번씩 정기검진받음]

담도암말기 토모테라피 방사선치료 아무 효과 없고 오히려 악화 발병 6개월만에 사망[3개월에 한번씩 정기검진받음]

 

응원좀 부탁드려요..희망이 그립습니다..|

 

마왕 조회 438 |추천 0 | 2007.10.11. 00:46

 

// 정말.... 애타는 마음으로 이 까페를 찾았엇죠..한달 되었네요. 아버진..아직까지 아무런치료도 받지 못하셨습니다. 8월13일날 찍은 CT인데...그 이후 시간만 보냇네요.. 서울대병원,아산병원,세브란스,삼성병원,건양대,강남성모병원,일산암센터,부평성모자애 병원을 돌았네요.. 면역세포를 위해서 하나의원도 갔었고요.. 수술불가판정이시고.. 지금 세브란스병원에서 토모세라피랑 고주파치료를 병행한다고 해서 기다리고 있습니다.. 하지만 알면알수록 고개가 숙여지는게 담도암이군요.. 방사선이니 항암이니 고주파니...모두 환자 고생시키는거라는 이야기도 많이들 하네요.. 담도암에 간경화 간세포암 까지 있으셔서 점점 고개가 숙여지네요.. 어깨에 힘이 빠지네요.. 담도암 이란놈한테 절대로 지고싶지 않은데...말이죠 20년간 서울대에서 3개월마다 시키는데로 검진하셧는데..아무런 의미가 없어졋고요.. 서울대에서 수술한다해서 믿고입원햇다가 ....다음날 수술못한다고 해서 엄청낙심하고요 (이로인해서 아산을 날렷음) 세브란스에 서둘러입원했는데 토모세라피 교수님께서 외국 학회가셔서 또 기다리고요.. 그런데..암이 그사이에 더 커졋데요.. 그리고 어찌된일인지....만나는 의사선생님마다...조금이라도 희망주는 인간미 가득한 선생님은 아니셨습니다..좋은선생님도 많으시던데..어째서.. 아직까지도 특별한 증상은 없으시지만...아버지께서 심적으로 많이 지치셧네요.. 온갖 냉정하고 잔인한 이야기들만 전해들으셔서 작은 희망만들어서 키우는것을 아주 잘하시는 아버지 조차도 이제 많이 힘들어하시고 두려워하세요...... 아버지도 ......저도............항상 행운이 따른다고, 어디가나 운이 좋은편이라고 생각하고 살아왔습니다..그런데 이번에는 약간 하나님께서 바쁘신지..^^;; 이제 더 상처받으실것도 없네요.. 이젠 좋은일만 남았다고 생각합니다.... 엄청난 좋은일만요.....   정신이 멍~하네요..|     마왕 조회 496 |추천 0 | 2008.01.17. 14:55    // 우리나라 최고병원이 서울대병원 맞나봐요.. 서울대에서 안된다고 하면 어디가도 안된다는 말이 맞나봐요... 치료가 안된다는거 신촌세브란스 병원으로 옮겼습니다. 토모테라피 20회했는데 복막 전이 있으셔서 또다시 3차원방사선 30회와 TS-1 복용 하셨습니다. 오늘 CT결과 나왔는데요. 아무런 성과가 없다고 합니다. 이제 복수차셔서 힘들어하시는데요.. 멍하네요...뭘해야할지.. 돈이 수천만원 들어갔는데, 안된다고 하면 그냥 땡이네요.... 돌려주면 안되나...다른치료도 해보게... 저희도 아직 포기 하지 않겟지만, 췌장암은 극복햇단소리 있어도 담도암 극복 사례는 극히 드물고, 그나마 극복한 사람들도 수술한 사람들이네요~ 항암제 유효율이 20%라는거 거짓말 아닌가요? 항암제가 성과 있었다는 소리를 한건도 듣질 못햇네요 그니까 보험도 안되서 비싸기만한 TS-1 이 항암제가 아니고 증암제 아닌가 싶네요 담도암은 최악이네요... 다른암이 부러울 정도니까요..   아무 의미없는 글이지만(면역세포)|       마왕 조회 396 |추천 0 | 2008.03.12. 09:44   //  난 정말 우리나라가 이해가 안갑니다. 면역세포를 해야할지 안해야할지 기로에 서있는 우리 가족들.. 보험도 없으셧는데 이미 수천만원이 깨졌습니다. 그랬는데도 처음 진단 받으셨을때보다 아버지가 0.1%도 좋아지신게 없으십니다. 이제 면역세포가 마지막 희망입니다.  어떤 의사선생님이 그러시더군요.......어떤사람이 부도가 났는데 , 로또 복권사서 상황역전 시킬려고 한다면 그 사람이 로또를 주머니에 있는 돈으로 사는건 말이 되지만 집을 팔아서 로또를 사는것이 얼마나 비상식적이냐고 하시더군요, 면역세포가 그런상황이라고 지금 상황에서 그걸 하는건 그냥 한풀이라고~   난 정말 너무나 이해가 안갑니다. 면역세포가 정말  효과 없고 ,안좋은거라면 나라차원에서 허가를 내주지말아서 혼란을 막고, 반대로 부작용이 없고 업체들의 말처럼 어느정도 효험이 있다면, 누구나 할 수 있는 상식적인 가격을 책정해줘야하는거 아닌가요?  1/10만해도 엄청난 가격입니다.그래도 5번 맞으면 250만원이니까요 그런데 2500이라니 하루에 몇만원버는 서민들에게 이게 말이 되나요? 장병두 할아버지나 다른 대체의학 선생님들은 다 잡아가면서, 왜 초 고가의 시술들이 효험없을때의 배상은 전혀 안해주는지 이해가 안갑니다..토모테라피도 하셨는데 전혀 효과가 없었거던요? 돈이 3000만원들어갔는데 이거 그냥 꿀걱 하고 발빼면 끝이예요...막말로 그럴리야 없겟지만.....토모를 꼭 안한거 같은 상태시거던요? 진짜 실수로 엉뚱한데다가 토모를 쏴서 복수만 생겻다면(토모받으시던중 복수가 약간 차기 시작하셨음) 이걸 누가 증명하고 배상합니까?    건강하시고 유쾌하시던 아버지가, 오히려 병원다니시면서 몸은 망쳐지시고, 우리가족 모두 패닉 상태로 수개월째이며 돈은 돈데로 붓고 있습니다. 그러고도 이제 돈을 더 부어야할 상황인거죠.   20년간 병원 다니시면서 꾸준히 하란데로 검진 3개월마다 하셨는데도, 방법 없다는 대한민국.... 정말 짜증나네요     아쉬운점 중 하나..|     마왕 조회 248 |추천 0 | 2008.03.12. 12:07    // 지금까지 투병하면서 수없이 많은 아쉬움이 있지만, 가장 아쉬운것중 하나가 모든 판단을 아버님이 원하시는데로 맡겨왔다는 점 입니다. 처음 아버님 진단받고 담도암에 관한 공부 하였을때, 느낀점은 수술외에는 방법이 없다 는 것 이었습니다.... 여러명의 외과선생님들도 그렇게 말씀하시고요, 당시에 제가 수술을 못하시니까 상식적인 방법으로 아버님을 치료하는건 불가능 하다는걸 알았음에도 ... 방사선,항암제 하면 잘 될꺼야 라구 막연히 생각을 한 거 같습니다. 저는 방사선시작전에 아버지 컨디션 엄청좋으셧을때(전혀 아프신분 갖지 않았습니다.증상이 전혀 없으신상태였거던요) 면역세포를 하자고 했었습니다..................면역세포+토모테라피 정도는 해야 현대의학으로 극복가능 하다는것이 저의 의견이었기 떄문입니다. 하지만 어마어마한 비용때문에 저희에겐 상식을 벗어난거죠.... 하지만 돈은 돈대로 들이고 치료는 안되는거보단, 면역세포+토모테라피 를 하는것이 모든면에서 현명하다고 하였습니다. 하지만 여러가지 이유로 실행을 못햇어요 그리고 의사들중 제 의견을 맞다고 한 의사는 없었습니다. 심지어 면역세포 의사도 모 수술이나 시술 받고 오란식이었습니다. 면역세포에 관한불신이 제일컷고 경제적인문제 치료시기 등등으로 ......시행하지 못했습니다.. 이글을 쓰는 이유는 ..만약 저희 수술불가담도암 이시라면 정말 상식적인 치료를 벗어난 방법을 시도하시길 바랍니다. (면역세포+토모테라피 를 하시라는 이야기가 절대로 아님) 여러분 모두들 힘내세요 모든게 엉망입니다.|   마왕 조회 293 |추천 0 | 2008.04.15. 23:07    // 이곳에 자주옵니다. 집안에서 선장노릇 한답시고 개 설레발 쳐서 아버지를 더 힘들게 만들었네요 그냥 가만있을껄..그랬으면 산으로 들어가셔서 지금도 건강하게 지내실 것 을 괜히 의사들 다 만나고 다녔네요 미친 방사선 치료,항암제하셔서 고생만하시고, 지금 아무것도 못하세요...... 그냥있을껄 아무것도 하지말껄... 오늘도 우리 아버진 기도하세요...제발 진통제좀 듣게 해달라고.. 웃기는 방사선 치료|     마왕 조회 377 |추천 0 | 2008.04.15. 23:49   // 아니 웃기자나요 알고보면 방사선치료는 완치개념이 아니라네요 근데 비용은 수천이고 고생은 작살나게하네요 그러다가 돌아가시면 의사들 한다는 말은 그거 안햇으면 더 일찍 가셧을꺼라네요? 돌팔이가 주는 약하고 모가 다르지? 돌팔이도 저렇게 말하면 될꺼같은데? 오늘 약주고 2일후 돌아가시면, 약 안드셧으면 어제 돌아가셧을꺼라고 하면되자나, 똑같은거 아닌가요? 설사 약 드시자마자 돌아가셔도, 돌팔이 본인이 먹어보고 봐라 나 안죽지 않느냐? 어차피 돌아가실것이었다..너무 늦게왔다 하면 그만이자나요.. 의사들 하는짓이 웃기자나요 돌팔이랑 차이가 없자나요 오히려 돌팔이는 희망이나 주지. 의사들은 그냥 절망만 주자나요 그리움,분노,두려움,슬픔이 복합적으로 올라오네요..|     마왕 조회 336 |추천 0 | 2008.09.10. 17:06   // 아버지 돌아가신지 4개월째... 작년 추석때 쉬는날때문에 진료가 늦어지기에 추석을 원망했었죠..... 아무리 암이 무서워도...너무 짧게살고 가셨네요..믿기지가 않습니다. 폭풍같은 시간들이 지나가고 나니..저는..아무일없었다는 듯이 일상생활을 하고 있네요.. 아무리 생각해도 이상한거 같아요... 모든건 정해져 있나봅니다.. 아버지는 4개월마다 서울대병원에서 시키는데로 검사를 십수년간 해오셨었어요.. 그런데도 수술도 못받으실 지경이라니...우리나라 최고 병원이라는 곳 에서 말이지요.. 우리가족은 항상 모여서 같이 의논하고 고민했어요... 병원을 전국적으로 온가족이 힘합쳐서 20군데 이상 돌아봤습니다.. 그런데도 생각해보면 항상 최악의 의사를 만났고 최악의 선택을 한셈이 되었네요.. 집을 팔아서 1억원 이상을 썻어요.. 그런데도...수명연장에는 아무런 도움이 안되셨고, 즐겁게 살다 가신 것 도 아닙니다..엄청고생하셨고 온몸이 뼈만 앙상하게 남으셔서 걷지도 못하시고 잠도 잘 못주무셨습니다...6개월정도 살다가셨으니까요.. 술담배도 안하셨고, 적정체중도 유지하셨으며, 공기좋은 곳에서 큰 스트레스 없이 지내오셨습니다. 우리나라도 사랑하셨고, 남에게 원망산적도 없으셨고, 스포츠를 좋아하셨어요... 가족을 사랑하셨고, 항상 가족에게 최선을 다 하셨어요.. 암에걸렷다고 하면 다들 말합니다. 의지가 중요하데요.... 우리아버지의 치료의지는, 삶에 대한 의지는 국가대표였습니다. 긍정적인 생각, 식이요법, 운동 ...다 열심히하셨어요.. 너무 이상합니다... 인생을 열심히 살 이유가 없는거같아요.. 아! 종교도 있으셨어요...성당 열심히 다니셨어요..한주도 빠짐없이 나가셨어요..항상 가족들을 위한 기도를 하셨을꺼예요.. 죽음에도 등급이 있고 그중 최고는 급사라는 생각이 드네요... 지금도 아버지께서 고생하신 장면들이 생생히 생각납니다. 새벽에 일어나서 무심코 시계를 보니 4:44분이라시며 쓴웃음 지으시던.. 아버지의 씁슬한 얼굴이 생각나네요.. 의사들이 써놓은 의무기록 사본의 영어를 사전찾아가며 해석 옆에 써놓으신 노트도 생각나고요 새벽내내 통증에 시달리시는데도 의사년이 와서 신경질내며 그냥 견디라는 말에 싸우려는 저를 잡으시던 손도 생각납니다. 도무지 이해가 안갑니다. 모든게 엉터리같아요 * 이분의 경우 20년 동안 암검사를 받았던 것이 오히려 방사선에 과다 노출되어 담도암이 발생한 것으로 보여 집니다. 방사선검사 한번 받을 때마다 몇백명중에 한명은 즉시 암이 발병할 수 있을 정도라고 하지요.. 그런데 20년 동안 계속 방사선검사를 받았다는 것이 암이 발생한 결정적인 요인이 된 것으로 생각됩니다.* 암검진 받을 때마다 발생하는 스트레스도 엄청난 양일수 있습니다.-